La historia de las siamesas de Senegal que crecen día a día contra todo pronóstico
Por Gwyneth Rees (bbc.com)
Son muy pocos los que nacen al año y la mayoría nacen muertos o mueren a los pocos días de nacer.
Con dos años y ocho meses, Marieme y Ndeye son la excepción.
Nacidas en Senegal, se mudaron con su padre, Ibrahima Ndiaye, a Cardiff, Reino Unido.
Fue un cambio difícil, que obligó a la familia a abandonar una vida próspera en su país para pasar a vivir en hostales y depender de bancos de comida, informó BBC.
Las niñas ahora están bien, pero tienen por delante un futuro sombrío.
El corazón de Marieme es débil, tan débil que puede morir.
Y si muere, su hermana Ndeye, más fuerte que ella, morirá también.
Ndeye es la más fuerte de las dos hermanas. (BBC)
Actualmente, las siamesas crecen día a día.
Pero en los años venideros, Ibrahima deberá tomar una decisión extremadamente difícil.
¿Deberá permitir que los cirujanos las separen, poniendo en riesgo la vida de las dos niñas, pero sobre todo la de Marieme?
¿O deberá dejar que las dos niñas mueran juntas?
El nacimiento
En Dakar, capital de Senegal, Ibrahima tenía una buena vida.
Exitoso director de proyectos, trabajaba organizando vacaciones y eventos en la región para turistas franceses y británicos.
Tenía dos hijas adolescentes de su primer matrimonio y, en 2015, su segunda mujer quedó embarazada.
"Las ecografías mostraban una niña", dice Ibrahima. "Solo una niña".
Incluso cuando su mujer entró en trabajos de parto, tres semanas antes, se le recomendó una cesárea por precaución, debido a que su vientre estaba muy grande.
Aún así, no se esperaba nada fuera de lo normal.
"Le hacía señas a mi mujer detrás del vidrio, diciéndole que todo iba a salir bien", cuenta.
Antes de nacer, cuenta Ibrahima, las ecografías no habían detectado que se trataba de un embarazo de siamesas. (BBC)
"Los médicos se llevaron a la bebé rápidamente, diciéndome que todo estaba bien".
Eran las dos de la mañana y, al igual que los demás, Ibrahima estaba agotado, vestido aún con su traje del trabajo.
De hecho, ese día tenía que haber estado en Bélgica, recibiendo un premio de Brussels Airlines por organizar un tour benéfico en bicicleta.
Aliviado, salió a respirar el aire húmedo de la noche.
Se recostó contra una pared y agradeció a Dios que todo había salido bien en el parto.
Mientras lo hacía, recibió un mensaje que le decía que regresara para ver al Doctor Lamine Cissé, un especialista en obstetricia y ginecología.
Ibrahima conocía bien al doctor: él había asistido el parto de sus otras hijas.
Pero esta vez su rostro estaba serio.
"Me hizo sentar y me dijo: ‘necesitamos hablar de las gemelas'".
"¿Gemelas?".
Su cabeza le empezó a dar vueltas.
Las ecografías no habían detectado gemelas. ¿Le habían acaso cambiado a sus bebés? En Senegal pueden pasar cosas extrañas…
Media hora más tarde, justo cuando Ibrahima empezaba a aceptar la noticia, comenzó a llegarle más información.
"Dime, ¿qué es lo que está mal con las gemelas?", preguntó calmado.
"Están unidas", le contestó Cissé.
Y fue en ese momento, el 18 de mayo de 2016, que el mundo de Ibrahima cambió para siempre.
Fe
"No lo entendía", explica Ibrahima. "Estaba en silencio, tratando de entender cómo no se habían dado cuenta".
Antes de mudarse a Reino Unido, Ibrahima tenía una buena vida en Senegal. (BBC)
"Estaba tan enojado con la gente que había hecho las ecografías"
"No podía hablar, lloraba. Pateaba cosas y me enfurecía con Dios".
No fue sino hasta las cinco de la mañana que Cissé llevó a Ibrahima a conocer a las niñas.
"Esperaba que pudiese ser algo simple y que pudiesen separarlas fácilmente".
"Recuerdo entrar a la habitación, sintiéndome superado por la situación, pero curioso".
"Las estaban pesando en una balanza, por eso lo primero que vi fue sus rostros mirándome. Luego les vi el brazo unido".
"Eran diminutas, pesaban 3,8 kg".
"No podía entender cómo eran. Esperaba cuatro pies, pero tenían dos".
"Las dos me miraban, y me quedé helado".
En ese momento el Doctor Cissé hizo a un lado su papel de médico y se convirtió en consejero.
Al ver la desesperación de Ibrahima, el médico le recordó su fe como musulmán sufí.
Cuando Ibrahima contactó a hospitales en distintos lugares del mundo para que lo ayudasen con el caso de sus hijas, todos le dijeron que no había nada que hacer, hasta que un hospital de Londres lo escuchó y lo invitó a venir con las niñas. (BBC)
El sufismo es una forma del Islam que pone un gran énfasis en ser una buena persona con la mente abierta, explica Ibrahima.
Esta fe fue la que lo preparó para atravesar este momento, dijo Cissé.
Las malas experiencias están allí para que aprendamos de ellas.
Aún así, Ibrahima no podía dejar de llorar.
Entonces Cissé le dijo: "Si sigues comportándote así, ¿cómo será la vida de las niñas? ¿Qué pasará con ellas si tú eres débil?".
Luego le ordenó ir al baño, lavarse la cara, secarse las lágrimas y regresar.
Tenía una cosa más para decirle: "Este es el desafío de tu vida, y tienes que estar listo para ello".
El desafío
Y así, Ibrahima empezó una nueva vida.
Inundado por un inmenso amor hacia sus hijas, su misión era protegerlas.
Marieme estaba enferma: deshidratada y con problemas para respirar.
Había que buscar opciones. Y rápido.
El personal médico estaba confundido e inseguro. El riesgo de que las niñas murieran era muy alto.
Ibrahima regresó corriendo a su casa, buscó algo de ropa y regresó de inmediato, listo para llevar a sus hijas al hospital infantil local.
Allí, las niñas fueron conectadas a varias máquinas y un respirador.
Sin embargo, más allá de las dificultades médicas planteadas por la situación, Ibrahima debía enfrentar un problema diferente.
En un país de supersticiones profundas, se había corrido la voz de este extraño nacimiento.
"Las niñas quedaron en un pasillo donde cualquiera podía verlas", cuenta Ibrahima.
"Escuché a una extraña diciendo que les había tomado una foto".
Furioso, Ibrahima exigió ver la foto. Agarró el teléfono y se lo llevó a los directores del hospital.
Como todos los niños, Marieme y Ndeye juegan, se ríen y están empezando a balbucear. (BBC)
"Fue como si hubiera recibido un golpe en la cabeza", dice. "Caí en cuenta de cuánto necesitaban de mi protección".
"No podía tranquilizarme. Rompí el teléfono, algo que no debería haber hecho, pero estaba furioso".
Ibrahima tenía razones para estar preocupado.
En Senegal es problemática la forma en la que las comunidades perciben la discapacidad.
"Hay mucha ignorancia", explica Ibrahima. "Muchos lo ven como un castigo de Dios o creen que es producto de la brujería".
"Esto es una opinión generalizada y es tabú hablar de ello".
"Se hacen sacrificios y ciertos niños pueden ser los elegidos".
"La gente no ve a Marieme y Ndeye como hermanas siamesas. Las ven como un bebé con dos cabezas y eso hace que sus vidas corran riesgo".
Control
Así fue que empezó la lucha de Ibrahima por protegerlas.
Tras su reclamo, las llevaron a una habitación segura, lejos de la mirada de la gente.
Marieme y Ndeye son hijas de Ibrahima y su segunda esposa. Él vive en Cardiff con las niñas. Su esposa regresó a Senegal para cuidar de sus otros niños. (BBC)
Allí las niñas empezaron a crecer y se hizo más evidente cómo estaban formados sus cuerpos.
Cada una tenía un cerebro sano, así como su propio corazón y pulmones.
Pero compartían un único hígado, vejiga y sistema digestivo.
Cada una tenía un estómago, pero estos estaban unidos. En total, tenían tres riñones.
Ambas podían controlar el brazo unido, aunque Ndeye, la niña más fuerte, era quien lo usaba más.
Pronto Ibrahima se dio cuenta de que no había un plan para ayudarlas.
"Nadie estaba contactando expertos. Solo estaban esperando que se muriesen".
Por eso, decidió tomar las riendas de la situación.
A las tres semanas, las mandaron a la casa, donde su madre se estaba recuperando de la cesárea.
La pareja le dijo a sus amigos y vecinos que la niña estaba aún en el hospital.
Ibrahima regresó a trabajar. Pero su mente seguía fijada en sus niñas.
"Cada minuto libre, investigaba sobre siamesas", recuerda.
"Tenía un desafío -por respeto a las niñas no quiero llamarlo problema- y necesitaba ayuda".
Ayuda
Siendo una persona organizada con un diploma en lenguas modernas, Ibrahima empezó a contactar a hospitales uno por uno, para averiguar si era posible separarlas.
Trató con hospitales en Bélgica, Alemania, Zimbabue, Noruega, Suecia y Estados Unidos. La respuesta siempre fue que no podían ayudarlo.
Como último recurso intentó en Francia, esperanzado por los fuertes vínculos de este país con Senegal.
La respuesta fue cruda: le dijeron que no se molestara en buscar ayuda, que las niñas morirían y que no había una solución clínica.
"No puedo explicar lo mucho que me hirió ese correo", dice Ibrahima.
"Tan arrogante, tratándonos a las niñas y a mí con mucho desprecio".
"Esos médicos no tenían la curiosidad intelectual para involucrarse porque era un caso complicado".
"Pero es en los desafíos en donde está la belleza de la vida, donde podemos aprender y crecer. No te imaginas lo mal que me hicieron sentir esos médicos. Ellos destruyeron cualquier posibilidad de esperanza".
Inspiración
No obstante, Marieme y Ndeye continuaban desafiando las expectativas.
Día a día se hacían más fuertes, empezaban a sonreír, a balbucear, a desarrollar motricidad en sus manos.
Desesperado, Ibrahim retomó su investigación.
Y luego, un día, cuando las niñas tenían apenas unos meses, encontró inspiración en un video que encontró en internet sobre Abby y Brittany Hensel, dos hermanas siamesas de Minnesota, en EE.UU.
Unidas de forma similar, tienen ahora más de 20 años, trabajan como maestras, conducen y hacen deporte.
El futuro de las niñas es incierto. (BBC)
Fue un descubrimiento increíble, prueba de que las siamesas no solo pueden sobrevivir sino progresar.
Ibrahima miró el video cuatro, cinco veces, procesando las implicaciones potenciales para sus propias hijas.
"Si algo me inspiró, fue este documental", dice.
"Vi la determinación de la familia, cómo habían protegido a sus hijas y cómo lucharon por ellas. Y me dije: ‘voy a hacer esto por mis niñas'".
Londres
Esta determinación lo llevó a un lugar: el Hospital Great Ormond Street de Londres, que tiene amplia experiencia en siamesas.
Ibrahima le envió la información de sus hijas al médico Paolo De Coppi.
"Él la leyó y respondió muy simplemente: ‘Ven'".
Hacer el viaje no era algo sencillo.
"Todos mis recursos financieros se habían ido en medicinas, tratamiento y consultas para las niñas", explica.
"Tenía un seguro médico por mi trabajo pero no cubría esto".
Ibrahima dice que lo que le pasó lo ayudó a ser mejor persona. (BBC)
La ayuda llegó de la mano de la primera dama de Senegal, Marieme Faye Sall, quien había escuchado la historia de las niñas a través de su fundación benéfica Servir Le Sénégal.
"Ella me contactó casi inmediatamente ofreciéndome cualquier ayuda que necesitase", dice Ibrahima.
"Estaba tan agradecido que, cuando tocó ponerle un nombre a las niñas unas semanas después, a una la llamé Marieme".
En enero de 2017, la familia llegó a Reino Unido y se reunió con el doctor De Coppi, cirujano pediátrico.
"No puedes imaginarte la esperanza y el alivio que me dio el primer día que conoció a mis hijas".
Sin dinero, sin casa, solo con las niñas
Y así comenzaron los procedimientos médicos, los escáneres en 3D, los ultrasonidos, para ver si era posible separar a las niñas, a la par que surgían otros problemas para Ibrahima.
El dinero que la primera dama de Senegal le había dado para los pasajes y el hotel se había acabado y la familia no tenía dónde vivir en Londres.
Ibrahima tuvo que renunciar a su trabajo, con lo cual ya no tenía ingresos.
Con el objetivo de asegurarse del bienestar de sus hijas, decidió pedir asilo en Reino Unido.
Fue una decisión difícil: en Senegal, los hijos de su primer matrimonio dependían económicamente de él.
Entretanto, la mamá de las siamesas -la segunda esposa de Ibrahima- decidió regresar a Senegal para cuidar de su otro niño, dejando a Ibrahima como único encargado de las niñas.
Los tres se mudaron a un hostal dependiente del Ministerio del Interior de Reino Unido en el sur de Londres.
"No tenía trabajo, ni un peso, y tanto mis niñas como mis otros hijos en Senegal no tenía un lugar para vivir", cuenta Ibrahima.
"Al mudarme a Reino Unido perdí mi carrera, mi hogar, mi vida y mi comunidad".
"Pero lo hice por voluntad propia, para darles una vida".
El futuro
En la primavera de 2017, Ibrahima recibió noticias del médico.
El corazón de Marieme era demasiado débil para resistir una cirugía.
Si se intentaba separarlas, ella probablemente moriría.
"Apenas me enteré, no quise seguir. ¿Cómo podía elegir eso?"
"Pero recuerdo sentirme triste por las niñas. No por mí. Solo estaba triste por su futuro".
"El médico me dijo que me apoyaría en su cuidado".
Fue cerca de un año después, en marzo de 2018, que Ibrahima y las niñas fueron trasladadas a Cardiff, en Gales (los solicitantes de asilo pueden ser trasladados a cualquier parte de Reino Unido).
Ahora, Marieme, Ndeye y su padre viven en un departamento sencillo pero cómodo en Cardiff. (BBC)
Tras recibir permiso para permanecer en el país, ahora viven juntos en un pequeño departamento en el centro de la ciudad.
Aquí se mueven en autobús, tratando de no llamar mucho la atención.
A veces, cuando se dan cuenta de cómo son las niñas, algunos empiezan a seguirlos en la calle o empiezan a rezar, algo que disgusta a Ibrahima.
Su vida en Cardiff es simple, alegre aunque un poco solitaria.
Las niñas están empezando a hablar y juegan con otros niños.
Aún no pueden caminar, pero quizá puedan hacerlo más adelante.
Al igual que la mayoría de los niños de dos años, a las dos les gusta cantar, reírse y mirar televisión.
Pero los médicos saben que, con cada mes y año que pasa, el corazón de Marieme se torna más débil.
El dilema
Actualmente, Ndeye es principalmente quien la mantiene viva.
Marieme recibe oxígeno del corazón de Ndeye, y alimentos a través de sus estómagos unidos.
Pero esta situación está sobrecargando al corazón y al cuerpo de Ndeye.
En 2018, los médicos le dijeron a Ibrahima que si Marieme muere repentinamente, será muy tarde para salvar a Ndeye.
Ibrahima pidió asilo en Reino Unido. Aunque dejó una vida cómoda en su país, ahora se siente seguro con sus hijas. (BBC)
Por ello, el dilema ético en torno a este caso está cambiando y surge la pregunta: ¿debe intentarse la separación para salvar a Ndeye?
Esto es algo en lo que ahora Ibrahima no puede pensar.
Para él eso es un "agujero negro", en el que cada escenario posible pone en riesgo la vida de las niñas.
Su consuelo proviene de cocinar un guiso tradicional, cantar con una pequeña comunidad senegalesa que conoció en Bristol y su rutina diaria: cuidar y pasar tiempo con sus niñas.
Mientras prepara la cena dice: "Para ser honestos, la vida aquí es muy humillante y aleccionadora (por no tener un trabajo o un salario)".
"Pero trato de aprovechar estas circunstancias difíciles para aprender a ser una mejor persona".
"Necesito pasar este tiempo difícil con dignidad".
"Para mí, necesito saber, en mi corazón, que hecho todo por ellas, brindarles seguridad y la mejor atención de salud posible".
"Cuando me miro en el espejo, necesito estar en paz. Pero más allá de esto, no tengo ningún control".
"El futuro es incierto y mis niñas luchan por la vida cada día y yo me siento bendecido".
"A través de ellas descubrí qué es la vida".
"Mis niñas son guerreras y el mundo tiene que saberlo".